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Dialyse & Gesundheit Renée
2013 - ein Start neuer Herausforderungen
(Stand 17.10.2015)
Beginn der Dialyse
Wie sich in 2012 - für uns überraschend - bei einer Standard-Untersuchung herausstellte, war die eine Niere von Renée seit längerem ohne Funktion, und die andere Niere arbeitete nur noch schwach. Im Frühjahr 2013 wurden wir mit der möglichen Perspektive konfrontiert, eine Dialyse-Behandlung ins Auge fassen zu müssen. Dass die Verwirklichung dann sehr schnell ging, hat uns kräftig durcheinander gewirbelt. Aber die Werte der einzig noch arbeitenden Niere von Renée waren zum Schluss nur noch bei 5%. Das reichte beim besten Willen nicht mehr, um das Blut zu waschen.
Wie funktioniert heutzutage eine Dialyse? Der Patient bekommt normalerweise einen sog. Shunt im Arm, was einen Zugang zu einer Verbindung zwischen Arterie und Vene ist. Über diesen Schlauch-Zugang werden dann Maschinen angeschlossen, welche das Blut ansaugen, spülen und dem Blutsystem wieder zuführen. Da dieser Shunt am linken Unterarm zwar gelegt wurde, aber nicht funktionierte, musste bei Renée eine andere Lösung her.
Der Versuch im AK Barmbek am 16.4.13, einen Oberarm-Shunt zu legen, wurde ohne Taten abgebrochen, da er ebenfalls bei Renée nicht ging, wie man dort befand. Wunderbar!
Inzwischen waren die Nierenwerte derart dramatisch schlechter geworden, daß der Nephrologe am 17.4.13 Renée seinerseits am liebsten gleich dabehalten wollte, um einen sog. Port zu legen - also einen Katheter an Vene und Arterie unterhalb des Halses. Die OP wurde dann am 19.4.13 im Amalie-Sieveking Krankenhaus durchgeführt und gleich am nächsten Tag wurde mit der Dialyse-Behandlung begonnen.
Früher sind Menschen mit solch Nierenversagen gestorben. Heute geht Renée seit 20.4.13 jede Woche Montag / Mittwoch / Freitag zum Dialyse-Zentrum in Volksdorf. Die Abende dieser 3 Wochentage sind somit für immer belegt. Alles, was Veranstaltungen, Reisen, etc. betrifft, muss an diesen Abenden umdisponiert werden oder für uns ausfallen.
Laufende Dialyse
Zunächst hatten wir den 3 x wöchentlichen Dialyse-Beginn ab 17:00 Uhr angepeilt. Dann wurden wir aber aus Gründen bei dem Dialyse-Zentrum ab 19:30 Uhr bestellt und waren zunächst mit dieser Regelung sehr einverstanden, da der Tagesablauf auch an Dialyse-Tagen ganz normal ablaufen konnte und lediglich der Abend / das Zubettgehen etwas länger dauerte. Ein besonderer Umstand hatte die Entscheidung, bei dieser Regelung zunächst zu bleiben, unterstützt: Wegen der kleinen Körper-Größe und damit verbunden wegen der geringen Blutmenge, die es zu reinigen gibt, braucht Renée nicht die normalerweise erforderlichen 4-5 Stunden je Dialyse-Tag, sondern kommt mit 3 - 3 1/4 Stunden aus.
Eine Einschränkung war naturgemäß, dass wir unsere geliebten längeren Bulli-Reisen aus praktischen Gründen nicht mehr durchführen können, da eine Organisation mit täglich wechselnden Dialyse-Zentren kaum durchführbar ist. Aber "kleine" Reisen standen seitdem auf dem Programm. Wir waren nach dem Beginn der Dialyse-Behandlung bereits an mehreren Orten im Norddeutschen Umfeld - jeweils mit dem Bulli und dem damit verbundenen Reisegefühl. In Schwerin haben wir sogar - zu unserem größten Vergnügen - eine Nacht im Bulli geschlafen.
Eine weitere Einschränkung bezieht sich seitdem auf den Ernährungsplan. Kalium ist der böse Buhmann, den der Körper in diesem Zustand gar nicht mag. Und da nun gerade in dem von Renée geliebten Gemüse und Obst teilweise so viel Kalium vorhanden ist, liegt ein Büchlein bereit, welches angibt, was denn sinnvollerweise auf den Teller kann und was weniger geeignet ist. Leider ist eigentlich alles, was Renée gerne essen möchte (Salat, Gemüse, vegetarisch) weniger erlaubt und das, was sie nun wirklich bisher kaum mit großem Appetit gegessen hat (Fleisch, fette Sachen) angeraten. Na, wir finden uns bisher einigermaßen zurecht. Leider sind inzwischen auch die wesentlichen Geschmacksnerven bei Renée ausgefallen, so dass die arme Deern bei vielen Speisen mich fragen muss, ob und wie es schmeckt.
Zunächst hatte der Ausfall der Nierenfunktion eine erhebliche körperliche Schwächung zur Folge. Die Waage zeigte gerade noch 37 kg an. Danach hatten wir mit anfangs nur sporadisch genommener Astronauten-Nahrung und dann mit der regelmäßigen Dialyse-Behandlung wieder ein Gewicht von um die 42 kg erreicht (es war sogar schon bei 44).
Trotz Dialyse gibt es auch eine gute Nachricht: Die Fa. Berger in Wetzlar bietet Ferien-Dialyse an. So waren wir im September 2013 bereits auf Kreta. Jeden 2. Tag um 7:00 morgens Taxiabholung im Hotel, 10 Minuten Fahrt, 3 Stunden Dialyse in einem griechischen Dialyse-Zentrum, gegen 11:00 wieder am Strand - da blieb für wahre Urlaubsfreuden noch genügend Zeit. Es hatte uns so gut gefallen, dass wir im September 2014 bereits wieder dort waren. Zusätzlich gibt es eine Fa. Rittich, die sich auf Kreuzfahrten mit Dialyse-Behandlung an Bord spezialisiert hat. Auch hier haben wir im Mai 2014 eine sehr genussvolle Donau-Fahrt mit der "Mozart" von Passau nach Budapest und zurück gemacht.
Am 24.10.13 wurde bei Renée in St. Georg ein neuer Port (Katheter) im Hals/Brust-Bereich und nun doch noch einmal ein Shunt im Oberarm eingesetzt, weil der bisherige Port nicht immer so glatt lief. In der Nacht vom 26. zum 27.10. hatte Renée dann solch starke Schmerzen, dass ein Notarzt gerufen wurde. Mit Antischmerz-Tabletten und Säften brachte sie sich über die Runden. Da sie es aber am Sonntag nicht mehr ausgehalten hatte, sind wir erneut ins St. Georg gefahren. Dieses Mal in die Notaufnahme. Nach 3 Stunden war die Ursache des Schmerzes nicht gefunden, aber mit der OP schien es nicht direkt etwas zu tun zu haben. Vielleicht ein eingeklemmter Nerv? Vom kranken Rücken her? Abwarten! Inzwischen ist sicher, dass Renée's Schmerz- und Schwächanfälle nach dem 24.10.13 von der Narkose her stammen.
Leider ging die Hoffnung auf einen zweiten funktionierenden Shunt schief. Dieser funktionierte eigentlich nur ein einziges Mal, beim zweiten Mal zeigte sich ein Riesen-Bluterguss im ganzen linken Arm - und, was viel schlimmer war, die Ärzte warfen seitdem das Handtuch: Shunt geht bei Renée grundsätzlich nicht. Und nu?
Die Alternative einer täglichen Bauchfell-Dialyse zuhause war und ist definitiv keine Lösung. Eine künstliche Niere ist (wenn überhaupt) nur in weiter Ferne möglich und für den zarten Körper von Renée zu gefährlich. Nun muß also der Port an der Brust (wie vorhanden) mit allen bekannten Risiken einer Infektion weiter herhalten - eben so lange, wie es geht. Das Gute: Zur Zeit klappt die Behandlung auf diesem Wege problemlos - und das soll noch lange so bleiben!
Am 12.3.15 bekam Renée in St. Georg einen weiteren neuen Port (den vierten!), nachdem der bisherige einen Knick hatte und nicht mehr richtig lief. Leider hat sich dabei wohl ein Keim in der Eintrittsstelle am Hals festgesetzt, der wochenlang mit Antibiotika behandelt wurde. Dieses Zeugs zerstört aber unseligerweise auch viel Gesundes. Und so nahm eine Serie von Folgeerscheinungen seinen Lauf - zunächst permanente gewaltigen Ess-Störungen und eine daraus folgende dramatische Gewichtsabnahme. Ob die weiter unten beschriebenen Leber-Probleme und der verfluchte Juckreiz seit 2014 eine Folge davon sind, bleibt unklar, ist aber wahrscheinlich.
Zusätzliche Gesundheits-Baustellen
Letztendlich landete Renée am 9.7.14 im Krankenhaus, wo sie am 10.7. erfuhr, dass sie einen Leber-Trombus hat. Die Ärzte vom Amalie-Sieveking Krankenhaus scharten sich um das Bett von Renée, denn von so etwas hatten sie zwar in Büchern gelesen, aber selbiges noch nie in echt gesehen. Renée hat dieses wenig genützt. Sie musste sechs Tage auf der Beobachtungsstation in der Intensivabteilung liegen, um eine ständige Marcumar-Zufuhr zu ertragen. Hier gab es kein Bild, keine Blume, keinen Ausblick, dafür um so mehr Schläuche und Tristesse. Renée war am tiefen Verzweifeln und fast Aufgeben, kam dann aber nach kräftiger Unterstützung der rührenden Nephrologen noch für 4 Tage auf eine normale Station zurück, wo ich sie dann am 18.7. abholen konnte.
Als ob die Kette der Folgeerscheinungen nicht ein Ende hätte, kamen nun die dicken Beine. Dick, dicker, am dickesten. Das nun zu ertragende Spektrum: Große körperliche Schwäche, Schuhe passten nicht mehr, unser kleiner Rollstuhl kam permanent zum Einsatz, Schmerzen, große Empfindlichkeiten beim Berühren der Beine, leichteste Touchierungen schufen schon blutende Wunden und vor allem permanente Austritte von Lymph-Flüssigkeit. Ja, wie aus einem trtopfenden Wasserhahn kam seitdem Flüssigkeit aus Renées Beinen getröpfelt. Am 23.7.15 waren wir zur ersten Behandlung namens "Lymph-Drainage", wo die behandelnde nette Frau Steffen meinte: "Das kriegen wir hin." Ihr Wort in Gottes Ohr! Und das Ohr Gottes war dieses Mal vorhanden und gnädig: Die Beine und Füße gingen (leider nur zunächst) wieder auf normale Größe zurück.
Wie schon die Irland-Reise für mich, so wurde auch die für den September von uns beiden geplante Kreta-Reise in 2015 leider abgesagt.
Im September hat sich das Schicksal weitere Geißeln ausgedacht: Erstens schaffte Renée es nicht mehr, durch ihren kleinen Hals die reichlich einzunehmenden Tabletten zu schlucken (hinzu kam natürlich auch das psychische Phänomen "Schaff ich es dieses Mal?"), und als Ergebnis kam dann leider nicht nur die Tablette, sondern auch sonst noch mehr in den bereitstehenden Eimer. Dann trat das vermehrt auf, was Renée seitdem am meisten zu schaffen macht: der fürchterliche Juckreiz:
Aktuelle Lage
Renée wird weiterhin regelmäßig Mo/Mi/Fr gegen 17:30 Uhr von einer Taxe zur Dialyse gefahren und ist dann ca. 21:45 wieder daheim, wo wir - wenn ich Montags nicht gerade noch im Chor bin - etwas trinken und reden können, sofern nicht besondere Quälereien Renée davon abhalten.
In unregelmäßigen Abständen tritt täglich unvorhersehbar starkes Nerven-Fieber auf (Renée ist in solchen Situationen bis zum Geht-Nicht-Mehr unruhig und kann dann nicht sitzen, nicht liegen, nicht stehen). Ein phasenweise nicht auszuhaltender Juckreiz (besonders auf dem Rücken) quält Renée. Salben und Tropfen, die zum Einsatz kommen, helfen kaum. Die einzige Erleichterung ist oftmals nur schlafen. Zum Glück ist im Moment die zusätzliche Qual, nicht schlafen zu können, weniger geworden. Im Zeifelsfall hilft eine starke Schalftablette.
Die vielen immer wieder offenen Wunden an den Beinen sind auch weiterhin ein stark belastendes Übel. Renée hilft mit stundenlangem Fönen nach, um Luft an die Wunden zu bekommen. Aber es suppt und suppt weiter.
Die Ernährung beschränkt sich weitestgehend auf regelmäßig eingenommene "Astronauten-Nahrung", die extra für Dialyse-Patienten zur Verfügung hergestellt ist und in der im Prinzip alle notwendigen Nahrungsteile enthalten sind.
Wegen insgesamt körperlicher Schwäche und laufenden kritischen Situationen kommt entweder ein Rollator oder der Rollstuhl zum Einsatz. Renée ist total verzweifelt: "Ich kann doch nichts mehr ..."
Reisen sind derzeit ausgeschlossen, kleinere Bulli-Fahrten hingegen sind weiterhin möglich (Einkaufen, Krankengymnastik, Kurzausflüge). Heute (24.9.) waren wir bei Sonnenschein am Duvenstedter Brook (ohne Aussteigen).
Die aktuelle medizinische Lage ist von Renée in einem kurzen "Bulletin" zusammengefasst, welches sie an einige Freunde verschickt hat. Dieses kann HIER eingesehen werden.
Jetzt im Oktober ist Renée's Schwäche noch dramatisch schlechter geworden. Die immer häufiger und länger wehrenden Juckreize am Rücken machen sie total mürbe. Da sie sich im Wesentlichen nur noch von Astronautennahrung ernährt, hat ihr Gewicht dramatische Tiefstwerte erreicht. Selbst das Gehen am Rollator zuhause fällt ihr inzwischen schwer. Einzig im Schlaf findet Renée noch Ruhe. Insbesondere die Erkenntnis "Ich kann praktisch gar nichts mehr" läßt Renée in weitere Kraftlosigkeit stoßen.
Es ist ein zermürbendes Trauerspiel, wo ihr offensichtlich keiner helfen kann. Sowohl Heinrich als auch die Apothekerinnen einschließlich Katharina noch die Nephroplogen wissen einen Weg aus diesem Dilemma heraus.
Anrufe mit Freundes-Stimmen, die "Normales" mit Renée bereden und nicht nach Details ihrer Gesundheit fragen, sind weiterhin willkommen. Es kann aber sein, dass Renée aus Kraftgründen ein Ende des Gesprächs erbittet. Dann seid bitte nicht allzu böse.
Ausflüge in 2015
Waren wir im Mai noch mit dem Bulli und unseren Pedelecs beim Camping an der Unterweser und haben im Juli/August noch an Konzerten vom SHMF an verschiedenen Orten in Schleswig-Holstein teilnehmen können, so sind wir im Moment (Stand 11.10.) schon glücklich, wenn wir Kurzausflüge mit dem Bulli (wir nennen es dann Cruising) machen, und wenn Renée dabei voll auf den Rollstuhl angewiesen ist. Eine Übersicht ist HIER.
Das Ende
Leider ist Renée heute am 13.10.2015 eingeschlafen. Kate und ich saßen an ihrem Bett und konnten ihr ein Geleit geben. Seppl war zusammen mit Stefan in Portugal und ist die Nacht durch in einem Stück 2.000 km gefahren und war um 1/2 12:00 Uhr bei uns. Seitdem bereiten wir alle gemeinsam Traueranzeigen und die Abschiedsfeier vor.
In der Nacht von Sonntag auf Montag hatte Renée einen großen neuen Schmerzanfall bekommen - vielleicht ein Hexenschuss? Jedenfalls musste ich Heinrich am Montag früh um 1/2 7 Uhr bitten zu kommen. Er hat Renée dann eine Morphium-Spritze gegeben. Die Schmerzen ließen aber tagsüber nicht nach. Daraufhin ist Heinrich wieder mittags gekommen und hat ihr eine neue Spritze gegeben. Geholfen hat das leider auch nicht. Die Schmerzen am Rücken blieben unerträglich. Am Abend war der liebe Heinrich ein drittes Mal da, und wir haben Renée mit einer weiteren Schmerz-Spritze schlafen legen können. Die Nacht war gut - jedenfalls soweit ich das von mir aus mitbekommen habe. Alle Türen waren offen, ich hätte sie hören müssen, aber es blieb still. Morgens gegen 6:30 wurde ich dann durch Rufe von ihr "Mama, Mama" geweckt und habe ihr - jetzt bereits in einem Dilerium - zwei weitere Spritzen gegeben. Dann ist Renée um 10:15 friedlich eingeschlafen. Kate und ich konnten ihre Hand halten. Seppl war kurz danach dabei. Jetzt ist Renée endlich erlöst.
Wir haben Abschied von Renée genommen am 3.11.2015 um 10:30 Uhr in Ohlsdorf, Kapelle 10
